日常
**** 皆さま おはようございます ****
6月に入り雨の降る日が多いですね
お洗濯が乾かないよーー!!
とぼやきながらも・・・・
紫陽花 が美しく咲くこの季節は
雨降りの日も風情がありいいものだと
思います(*^^*)
そんな紫陽花を一文字で表すなら
「静」 かなぁ・・・。
あわただしい時間でも、
雨に濡れる紫陽花を眺めていると
その瞬間だけ静けさを取り戻したかのように
シーンとした、しっとりとした「静」に包まれる
その感じが私はとても好きです。
さて、我が家に元貴が仲間入りしてからというもの
毎日を忙しくそして楽しく過ごしておりますよ
SLE(全身エリテマトーデス)という自己免疫疾患
の難病を妊娠とともに発病してしまい
全身の痛みと戦いながら(本当に痛かった・・・)
出産までは入退院をくり返す生活でした。
「痛い!!」 という経験を今までにも、
数々してきたけれど
SLEによる痛みは、本当に特別でした。。。
痛いというより痛みがすごくて精神が麻痺していく感じ。
事実、意識が何度も遠のきそうになったし、、、
耐え切れず倒れてしまったこともあったなぁ。。。
それでも がんばれたのは
お腹の赤ちゃんを守らねば!っていう思いから。
私にもちゃんと母性本能が備わってるやん!!
と自分を褒めながら元気づけながらの毎日。
その頃、一番怖かったのは
気持ちが落ち込んでいくことだったから
心がしぼまないよう・・・沈まないよう・・・
常に自分のテンションを上げていくことに
必死でした。
早産ではあったものの
無時に出産し元貴をこの手に抱くことができた今
そんな痛みに耐えた生活も
やさしい気持ちで振り返られる
私は幸せなのだと思います。
出産後は、飲める薬が増えたので
今のところ、赤ちゃん&小学生の娘のお世話も
できております
病状が安定している事に本当に感謝です
しかしながら、薬(ステロイド)の減量がうまくいかないので
落ち込んでいるのも事実。そして、副作用に悩まされております。
ステロイドは「魔法の薬」 と言われるくらい
服用すると劇的に症状が良くなります。
だけど、その反面、長期使用は身体のためには
良くありません。副作用も多いので
症状が落ち着くと減量をはじめるのですが
これが私の場合うまくいかず、
減らしては元の量に戻しの繰り返しで
なかなか減らす!!。。。までいきません。
う~ん。辛い。
でも、ステロイドのおかげで
今の子供たちとの時間が
持てているのだから ありがたいです。
どんな時でも感謝の気持ちを持つことは大切。。。
痛みが和らぎ、元貴を抱けること、オムツを替えてあげられること
舞花に食事を作ったり一緒にお風呂に入ったりできること
などなど・・・
それはステロイドのおかげです。
あせらず希望を持って、少しずつでも減らしていければ
嬉しい。。。
前向きに頑張ろうっと。
さて、このところ、入院中のことをよく振り返ります。
あの頃はまるで病院が 「第2のわが家」 のような状態(苦笑)
ある意味そうしてたところもあるのだけれど・・・。
寂しい思いをさせている娘に
病院を嫌なものだと思って欲しくなかったので
病室には “たのしい” や “ウキウキ” の感じを
できるだけ作りたいと思っていました。
お見舞いにきた娘がころんと寝転がれるよう
ベットには娘の大好きなプリキュアの枕。
病室の棚には、大好物のチョコレートポッキー。
病室の壁には、私と娘が描いたお姫様の絵や家族の絵。
それから、病室でできる遊びをあれこれ考えました。
ペットボトルに色づけをしたり。。。。
折り紙をしたり。。。。あやとりをしたり。。。
娘がそんな小物を入れるケースをダンボールに包装紙を貼り付け
作ってきてくれました。
娘と過ごす数時間を本当に愛おしく思ったものです。
あっという間に面会時間は過ぎてしまい
涙を浮かべながら帰る舞花の姿を今も思い出します。
エレベーターまで病室から一緒に歩いてサヨナラします。
「ママ、もう一周しよう。」 と別れの時間を遅らせ、
ようやく乗り込んだエレベーターを何度も開けて手を振る娘。
車の窓から4階の私の病室に向け
「ママーー。バイバーイ!!また明日来るからねー」
と車から病院が見えなくなるまで
手を振る姿に涙する毎日でした。
そんな日々を振り返るたび
家族と一緒に過ごせる今に心から幸せを感じます。
皆さまにも大切な人との時間がゆるやかに
おだやかに流れますよう。。。。
それでは素敵な週末をお過ごし下さい。
ミルクを飲んでる弟の手を
自分の手と比べてびっくり!!の舞花。
ママ こ~んなに ちがうヨ
色々なことを 見て 聞いて 触れて
ここまで少しずつ大きくなったお姉ちゃんの手。
あらためて成長したんやな~と思いました。
そして、産まれてまだ2ヶ月のちっちゃな手。
たくさんの幸せをつかんで大きくなってね
そんな事を願いながら過ごす幸せな時間でした。
今日もおだやかな時間が流れることに感謝です。
皆さまの今日もおだやかでやさしくありますよう。。。。
皆さま こんにちは。
SLE(全身エリテマトーデス)← もう少し言いやすい病名ならいいのに(苦笑)
を発病してからの私のモットーは・・・・。
体調の良い日=痛みの少ない日は、やりたい事をやろう!!
なのです。
それで娘のおやつを作ることにしました。
お野菜 をいっぱい入れた ピザです。
食パンをかわいく ハート にくり抜いて
にんじん・春キャベツ・玉ねぎ・ほうれん草・コーン・しめじ・舞茸をいれた
ホワイトソースをのせて・・・
最後にチーズをたっぷりと
さてさて、焼き上がりはどうでしょう。。。。
ハートが分かりづらくなってしまいましたが
お味はいい感じです
お嬢さんは喜んでくれるかな?!
。。。皆さま おはようございます。。。
今朝の椿温泉は気持ちよく晴れておりますよ
キラキラのお日さまの光とにおいをまとった
清々しい風が身体を通り抜けていきました。
ふと、もうすぐ夏やわ~と思いました。
宿の前の海には、地元の漁師さんの舟が
たくさん出ていました。
青い海に 真っ白な舟。
本当にきれい。
今日も暑くなりそうです。
今週末もがんばってまいりましょう
私もがんばります。
皆さま こんにちは。
今日(5月30日)は当地で
晋山式(お寺に新たな住職が就任する儀式)が
とり行われました。
そして、その記念のお稚児行列に娘の舞花と参加しました。
約60名の僧侶が各地からおいでになりました。
遠方からおいでいただいた僧侶のみな様には
当宿にお泊りいただきましたので
宿も忙しい週末でした。
お稚児行列とは
お稚児さんに参加することで、仏さまに守っていただき
やさしい良い子になりますように・・・と願いをこめるもので
出発地の保育園からお寺までを
ゆっくり歩きましたよ。
衣装の着付けやお化粧、記念撮影などがあるため
今朝の集合時間は8時でした。
あえて明るく言おう!SLE(全身エリテマトーデス)で闘病中の私。
午前中は身体の痛みが強い日が多いので
「どうか、当日は身体が動きますように」
カレンダーを眺めながら
前々からず~っと祈っておりました。
その祈りが通じたのか足は少し痛むものの
衣装を着付けることもでき(指の関節が痛むと無理なので・・・<苦笑>)
お寺までも歩くことができました。
「ママ 歩ける~??」
とずっと心配していた娘の喜ぶ顔が
見られたことが何より幸せです
お天気も良くて すばらしい晋山式となりました