日常

こんにちは。

 

今日は、私の病気の話なので

 

興味のある方だけ以下お読み下さい。

 

ＳＬＥ（全身エリテマトーデス）を発病して約３年。

 

薬の副作用に悩む日々・・・

 

その中でも一番辛かったのは

 

ムーンフェイスと野牛肩 お月さまように膨れる顔と　バッファローのように盛り上がった肩

 

そして、ドンドン増える体重

 

 

自慢じゃないけど、ど～ん！と

１５キロ増えましたもん。

 

気持ちをいつも明るく！明るく！

 

そう思っていても

 

気づけば対人恐怖症に

 

下を向いて歩く癖がつき

 

外出も嫌になり、人と会うのを避ける日々。

 

鏡を見ることもしなくなりました。

 

自分が自分じゃないような悲しい気持ち。

 

実際、会っても気づいてもらいえない事が多かったしね（笑）

 

ステロイドの副作用です。恐ろしい。

 

でも、痛みが、症状が抑えられているんだからと

 

言い聞かせここまできました。

 

そして、ようやく薬が７ミリに減量できたころから

 

痩せてきたよーーー

 

はけなかった・・・ズボンがはける♪

 

今までのサイズの服が着られる！

 

本当に、ガタン　ガタン　と体重が

 

落ちていくんです。　恐ろしいくらいに・・・・

 

それはそれでちょっと心配になる。。。

 

でもね、私だと　久々に会った人にわかってもらえるんです。

 

今までは、「誰？？」　という顔をされるのが怖くて

 

逃げたり、うつむいて知人が通り過ぎるのを

 

じっと待ったりしてたのに。

 

相手から声をかけてくれる幸せ。

 

まだ、顔のムーンフェイスは隠せないけど

 

まっすぐ前をみて生活できるようになりました。

 

嬉しい。。。。

 

だからね。

 

同じ副作用で悩んでいる方・・・

 

どうか希望を捨てないで。

 

私も、ほんまに元に戻るのかと不安でいっぱいだった。

 

だからあきらめないで。

 

きっときっと、まっすぐ前をみて

 

心から笑える日がきます。

 

もう少し勇気が出たら ムーンフェイスのすごかった頃の写真をアップします。

 

ごめんなさい。まだ、その勇気がありません。

 

でも、必ず、こんなんだったけど

ここまで戻ったよ～と写真を公開しますから

 

だから、共にがんばりましょうね。

 

そして最後に・・・私がこの辛い副作用を

乗り越えられたのは

 

家族・友人・周りの大切な人たちのおかげです。

 

がんばれと言ってれたり

 

私のデカ顔をみて　大声で笑ってくれたり　←これはなかなかできないよ（苦笑）

 

励ましてくれたり

 

何も変わらず接してくれたり

 

たくさんの人の支えがあって今があります。

 

 

まだまだ続く闘病生活・・・

 

笑って過ごしたい　　そう思います♪

 

ほんまありがとう・・・

こんにちは。

今日は曇り空。。。

でも、このくらいの空模様が 海水浴をするには疲れなくていいかも？！

わが家のちびっこ軍団も

私の妹とパパに連れられ

椿海水浴場へと朝から出かけて行きました～

お姉ちゃんたちに遊んでもらって

ご機嫌の元くん！

「から～い」　と言いながら何度も何度も

 

大喜びで

海の水を飲んでいた、おバカな２歳です（苦笑）

私はＳＬＥ（全身エリテマトーデス）を発病してからは

紫外線がダメなので

海に行くことはできません。

わが家の子供たちには申し訳ないな～と

この夏も思うお昼前。。。

お腹がすいて帰ってくるだろう子供たちに

おにぎりをいっぱい作りました。

ママが今、できるのはこのくらいのこと。

お許しあれ～。。。

小さな子供でものんびり遊べる海水浴場なので

皆さまも　どうぞご利用くださいね。

それから、ここ重要です！

海の店などがありません。

クーラーボックスなどで飲み物は

必ず お持ち下さい！

暑いですね。

 

今日の椿温泉は天気予報は雨だったのですが

 

すご～く晴れてます

 

あつ～い・・・の一言です。

 

 

わが家も子供たちは夏休み

 

何が大変って、お昼ごはんの準備です。

 

チェックアウトが終わってから、掃除して、洗濯干して

 

そうこうしてたら、すぐお昼なんだもん。。。。

 

２歳のチビ怪獣が

 

「おなか　ちゅいた～！！」と　言い始めたら

 

さらに大変。。。。

 

エプロンの裾を引っ張り

 

延々と言い続ける　「おなか　ちゅいた～」

 

を聞きながら　の食事の準備は

 

ほんま大変でございます。

 

さぁ～できたヨ！９人前！

みんないっぱい食べて

元気に夏をのりきろうね

こんばんは。

 

連休初日、無事に終わろうとしています。

 

お客様は、もう皆さまお休みになったかな～

 

 

そんな事を思いつつブログをつづっております。

 

さて今日は雨の心配もあったのですが

 

　こども縁日　　無事にスタートしました

たくさんの可愛い笑顔に出会え

 

忙しくバタバタしながらも

 

とても癒されひと時でございましたよ 　

 

お越し下さった皆さま、ありがとうございました　

 

わが家の子供たちも一生懸命

お手伝いしてくれました。

ありがとう～

 

さぁ！いよいよ夏到来です！

 

 

家族で力を合わせがんばらなきゃ。

 

たくさんのお客様に出会えるのが本当に楽しみな夏です！

 

皆さまのお越しを心よりお待ちしておりますよ（*＾＾*）

こんにちは。

 

今日も暑いですね～

 

先日の娘のお誕生日。。。

 

わが家恒例！！似顔絵のプレゼント

 

パパは相変わらず

 

それはそれは面白い・・・いや怖い？！

 

娘の似顔絵を

 

これまた自信満々で渡しておりました

 

それを見たとたん私が涙流して笑ったのは

言うまでもありません。。。

 

でも、娘は必死で笑いをこらえ

 

「あ・・ありがとう」と言っておりました。

 

鼻がフォークみたいで

 

髪の毛が地肌についてなくて

 

歯がガタガタしている下手な絵でも・・・言いすぎ？！（笑）

 

娘にはパパの愛情が伝わっているんでしょう。。。。

 

でもごめん。私は大爆笑でした

 

私は、今回趣向を変えて

 

飛び出すバースデーカードを作りました。

娘は　お姫様

 

弟は大好きなアンパンマンに変身

薬の副作用から顔が

まだまだ膨れている私は・・

ロールパンナちゃんに

 

 

思った以上に時間がかかりましたが

 

それ以上に娘が大喜びしてくれたので

 

大成功！！　かな。